"Žádné peníze na světě mého syna nezachrání": kde hledat sílu, když je všechno špatně

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 03:50

Matka nevyléčitelně nemocného dítěte je o boji s neschopností lékařů, snaze přijmout realitu a nacházet radost v jednoduchých věcech.

Tento článek je součástí projektu "". Hovoříme v něm o vztazích k sobě samým i k druhým. Pokud je vám téma blízké, podělte se o svůj příběh nebo názor v komentářích. Bude čekat!

Když se zdá, že celý svět je proti vám, je těžké se dát dohromady a jít dál. Nezáleží na tom, jak vážný problém vás přiměl znovu hledat smysl života. Hlavní je najít zdroj síly a motivace, který vám pomůže dostat se z nekonečného koloběhu, ve kterém si kladete jedinou otázku: "Proč?"

Povídali jsme si s hrdinkou, která přesně ví, jakou bolest, zoufalství a pocit, že jste během jedné vteřiny přišli o všechno. Olga Shelestová porodila absolutně zdravě vypadající dítě a o šest měsíců později zjistila, že Yurin syn má paliativní status: je nevyléčitelně nemocný. Žádné léky a ani ty nejdražší operace mu nepomohou. Zdá se, že je to konec a Olga si to myslela také, ale našla sílu dál šťastně žít.

Dozvěděli jsme se, jak se cítila, když byla stanovena diagnóza jejího syna, jak se změnil život rodiny po narození speciálního dítěte a zda existuje světlo na konci tunelu, když si uvědomíte, že už vám nic nepomůže.

Šest měsíců po narození mého syna jsem zhubl až 40 kilogramů

Než se Yura narodil, byl můj život úplně obyčejný: vystudovala jsem univerzitu, pracovala v televizi, získala práci tiskového tajemníka na oddělení kontroly drog v regionu Samara, porodila svého prvního (zdravého) syna Timura. Bála jsem se, že si zase nemůžeme koupit dort nebo jet na dovolenou, a ani jsem si nepředstavovala, že existuje i jiná stránka života – ta, kde jsou nevyléčitelně nemocné děti a není tam dostupné prostředí.

V roce 2013 jsem porodila Yurika. Těhotenství probíhalo dobře a miminko se narodilo zcela zdravé. Vše bylo v pořádku až do chvíle, kdy jsem si začala všímat podivností v chování miminka. První a hlavní věc, která mě upozornila, bylo, že Yura spal každých 6 hodin jen 15 minut. Zbytek času křičel a ztichl pouze v okamžiku krmení.

Když položíte dítě na břicho, obvykle se snaží zvednout hlavu, ale ani Yura se o to nepokusil. Začal jsem být ostražitý a začal se ptát přátel na kontakty na dobré pediatry a neurology. Všichni lékaři řekli, že dítě je ještě malé - bude to jasnější až za tři měsíce.

Čas plynul a bylo to jen horší.

Šest měsíců po narození syna jsem zhubla až 40 kilogramů. Nevím, jak bych toto období bezesných nocí a nekonečných křiků přežila, nebýt maminky, která pomáhala a podporovala. Navštívili jsme více než sto lékařů: někteří říkali, že moje dítě je jen líné, jiní doporučovali dávat ho častěji na břicho, aby křičelo a trénovalo si tak krk.

O pět měsíců později se mě ještě podařilo přijmout do nemocnice a s Jurikem jsme byli posláni na vyšetření. Lékaři si všimli, že se dítě přestalo vyvíjet, a zapsali do karty spoustu hrozných diagnóz, od vrozených lézí centrálního nervového systému až po dětskou mozkovou obrnu. Překvapilo mě to, protože zpočátku jsem měl úplně zdravého syna. Kde se to všechno vzalo?

Při vyšetření mi jeden z lékařů řekl: „Urgentně potřebujete rehabilitaci v denním stacionáři,“a napsal doporučení. Zůstat tam nám nepomohlo, ale jsem vděčný za její starost. Alespoň někdo při pohledu na mé dítě pochopil, že fyzický vývoj na úrovni miminka šest měsíců po narození je abnormální. Nemůže být jednoduše propuštěn z nemocnice a poskytnuta standardní terapie.

Doktor ho celou dobu nazýval dívkou, ačkoli ležel bez plenky

Viděla jsem, že se synem není něco v pořádku, a tak jsem sama začala hledat řešení - bohužel ne vždy vhodná. Tak jsme se například dostali k homeopatovi – velmi známé osobě. Je docela nepříjemné vzpomínat, jak se tento profesor podíval na mé dítě a řekl: „V těle mu chybí jedna složka. Kupte si tento lék a za dva týdny bude moci sedět. Recepce stála 3 000 rublů a zázračná složka, jako každá homeopatie, je levná - pouze 500 rublů. Zázrak se samozřejmě nestal.

Pak mi bylo doporučeno domluvit si schůzku s velmi známou neuroložkou v našem okolí - má bohaté zkušenosti a své soukromé centrum. Pravda, objasnili, že dostat se k ní je téměř nereálné: nahrávat na šest měsíců dopředu. Nějakým zázrakem jsme se dostali na schůzku o dva týdny později: jeden z pacientů nestihl frontu a bylo nám nabídnuto, abychom přišli dříve. Této neuroložce jsem velmi vděčný, protože jako jediná jasně řekla: "Ty máš genetiku."

Tehdy jsem ani netušila, kolik genetických nemocí je, a o těch našich jsem ani nevěděla. Byli jsme odesláni ke zkušenému neurologovi, genetikovi, který přijímá v jedné ze samarských nemocnic. Řekli, že nikoho lepšího nenajdeme. Neměl jsem jiné řešení, tak jsem věřil.

Tento lékař se mi za půlhodinové vyšetření 15x snažil zvednout dítě z polohy na břiše a přitáhnout mu ruce k sobě a já neúnavně opakoval: "Počkej, on nedrží hlavičku, ona se teď opře." Doktor ho celou dobu nazýval holčičkou, ačkoli ležel bez plenky, a ptal se na stejné otázky: jak je dítě staré a s jakým problémem jsme přišli.

Požádal jsem o doporučení na magnetickou rezonanci, a to byla moje záchrana. Na základě jeho výsledků nám byly diagnostikovány známky leukodystrofických zón – jedná se o onemocnění mozku. První otázka lékařů po magnetické rezonanci: "Shodili jste to?" Když teď vím, že nemoc mého syna je vrozená a vyvíjí se od šestého týdne života v maminčině břiše, vzpomenout si na tuto otázku je prostě děsivé. Opět to potvrzuje úroveň „kompetence“našich lékařů.

Teď je Yura šest let, ale je stále jako novorozené dítě

Byly mi předepsány placené zkoušky za 250 000 rublů. Zatímco jsem hledal prostředky, které by je pomohly zaplatit, narazil jsem na lékařského zástupce. Posílal lidi na diagnostiku do zahraničí. Měl jsem velké štěstí, že jsem se nesetkal s podvodníky, protože později jsem slyšel mnoho smutných příběhů. Ten můj byl spokojený: zaplatili jsme 8 000 dolarů, což zahrnovalo tlumočníka do ruštiny, transfer z letiště a logistiku z bytu na kliniku v Izraeli. Přiletěli jsme a udělali jediné vyšetření: magnetickou rezonanci mozku v 5D formátu. Pak se to do týdne podařilo rozluštit.

Když přišel čas oznámit nám diagnózu, lékaři plakali.

Byl jsem ohromen, protože za celou dobu vyšetření v Rusku ani jednomu specialistovi neukápla slza - nebyl tam ani stín lhostejnosti. Bylo mi řečeno, že Yura má leukodystrofii, Canavanovu chorobu. Prognóza je nepříznivá: takové děti podle statistik nežijí déle než tři roky. Teď už vím, že to není limit. Jsem ve skupině s matkami, jejichž děti trpí Canavanovou nemocí, a za šest let naše malá komunita zažila tři úmrtí: jednomu dítěti bylo 18 let, druhému 9 let a teprve třetímu 2 roky.

Nyní vím vše o naší diagnóze. V mozku mého syna pomalu odumírá bílá hmota, která je zodpovědná za všechna nervová zakončení. Výsledkem je, že v určitém okamžiku se člověk jednoduše přestane vyvíjet.

Nyní je Yurovi šest let, ale stále je jako novorozené dítě. Nikdy se nebude držet za hlavu, stát, sedět, vědomě hýbat rukama, mluvit. Tělíčko je jako vata - měkké, takže pokud chcete dítě posadit, tak je potřeba držet tělíčko, krk a hlavičku, aby nepadalo dopředu nebo na jednu stranu. Existuje zrak, ale neexistuje žádná souvislost mezi tím, co vidí, a vnímáním. Když Bůh něco vezme, dá další dvojnásobek a v našem případě je to fáma. Yura zachytí jakékoli vrzání, ale ve skutečnosti je to také nedokonalost nervového systému.

Moje dítě aktivně vede dialog a vede to s různou intonací, ale vždy jen s jednou hláskou – „a“. Když otevřeme dveře do bytu, pozdraví každého člena rodiny samostatným pozdravem: buď více nebo méně zatáhne za zvuk. Miluje hudbu a ztichne, když slyší Cvetajevovy básně.

Nevíme, co je s intelektem dětí, jako je Yura, ale soudě podle toho, co vidím, on všemu rozumí, jen to neumí vyjádřit.

Naše nemoc není dobrá. Už nemůžeme pít vodu, ale stále se nám daří krmit Yuru velmi hustou kaší. V určitou chvíli to nezvládne ani on, tak jsme se pojistili a nainstalovali gastrostomickou sondu - speciální hadičku, která dodává jídlo a pití přímo do žaludku. Po chvíli bude pro Yuru těžší dýchat a bude potřebovat kyslíkovou podporu, ale zatím se tak nestalo a nepotřebujeme speciální vybavení.

"Tohle dítě se nestane ničím." Co můžeš udělat?"

Ještě měsíc a půl před konečnou diagnózou jsem cítil, že máme něco nenapravitelného, ale když o tom doktor mluví, je to velmi těžké. Bylo mi líto syna i sebe. Každý den jsem si říkal, kde jsem zhřešil, že mě Bůh tak potrestal - dal mi takové dítě. Bylo to velmi děsivé. Jen jsem nechápal, jak budu žít dál. Neexistují pro mě žádné neřešitelné problémy, ale v tomto případě jsem neviděl východisko. Pochopila jsem, že žádné peníze na světě moje dítě nezachrání – nedokázala jsem mu pomoci.

Jednoho dne k nám přišla masérka. Podělil jsem se s ní o své myšlenky, že nerozumím tomu, proč se všechno stalo tímto způsobem, a ona odpověděla: „Ó, víš, jak se v Rusku říkalo takovým dětem, jako je Jurik? Chudý. Není to proto, že jsou blázni, ale proto, že jsou s Bohem. Znamená to, že jsi vedle něj. Tohle byla první věta, kvůli které jsem se trochu probudil. Další řekl můj přítel a psycholog na částečný úvazek.

Zeptala se: "Myslíš, že kdyby bylo tvé dítě zdravé nebo umělo mluvit, chtělo by být závažím na tvých nohách?" Tady se mi převrátilo vnímání a já se na situaci díval jinak.

Dva týdny jsem trávila, co se stalo, vyčítala si, litovala svého syna, ale v jednu chvíli jsem si uvědomila, že tohle je cesta nikam. Pokud se budu dál hrabat v sobě, jednoduše se v tom zamotám a duchovně zemřu. I když dítěti zbývají tři roky života, opravdu je strávím pláčem nad jeho postelí? Není jeho vina, že se tak narodil a já také. To je genetika, ne důsledek špatného životního stylu. Takže z otázky "Za co?" Mám otázku "K čemu?"

Nejdůležitější věc, kterou mě Yurik naučil, bylo milovat právě takhle. Když se narodí děti, nedobrovolně od nich něco očekáváme, protože to je naše budoucnost, realizace nadějí, podpora. Myslíme si, že se z nich stanou výborní studenti, slavní sportovci, klavíristé. Z tohoto dítěte se nestane nic. Co můžete v takové situaci dělat? Jen milovat – za to, jaký je.

Díky tomuto pocitu jsem se naučil na lidi se nezlobit, ale prostě si přát dobře a odejít, když mě někdo urazí. Nechci si do svého života přinášet negativitu, takže nikdy nebudu diskutovat o tom, jaké máme špatné silnice nebo politiku: nerad se stavím do pozice experta na pohovky. Mým cílem v každém podnikání je nyní dělat, co mohu, a ne lamentovat nad věcmi, které nelze ovlivnit. Yura mě učinil silnějším a milosrdnějším.

Není možné přijmout, že držíte dítě, které pomalu umírá

Nemám manžela, rozvedli jsme se ještě předtím, než se Yura narodil. Pochopila jsem, že nechci, aby péče o mého nejmladšího syna padla na mé staré rodiče: jsou se mnou sami. Je zcela zřejmé, že z invalidního důchodu 15 tisíc se nedá vyžít, a tak jsem Yurovi sehnala chůvu a vrátila se do práce - mohu si tak vydělat peníze a mít pocit, že moje dítě není zátěží pro zbytek rodiny. rodina.

Myslím, že kdyby mi řekli, že Yuru lze vyléčit vytrvalým cvičením po dobu 10 let, dala bych výpověď a vložila bych veškerou svou sílu do uzdravení dítěte. Realita je ale jiná: chápu, že mého syna nic nepostaví na nohy, takže maximum, co mu mohu dát, je láska, péče a náš domov.

Mám v životě štěstí, protože mě moje práce baví. Pomáhá mi cítit se šťastný, abych mohl sdílet tento stav s Yurou a dalšími blízkými. Veškerý můj invalidní důchod a část mého výdělku jdou na zaplacení chůvy a zbytek peněz jde na léky, jídlo, služby a potřeby mého nejstaršího syna. Je mu 18 let a naprosto chápu, že se chci stylově obléknout nebo pozvat dívku do kina.

Když se Yura právě narodil, Timur mi hodně pomohl: zachytil dítě, nosil ho v náručí, uklidnil ho a dal mi příležitost k odpočinku. Pochopila jsem, že pod dohledem nejstaršího syna se miminku nic nestane, ale každá matka mě pochopí: nedá se uvolnit, když vaše dítě ve vedlejší místnosti hystericky pláče.

S Timurem jsme se nikdy nebavili o tom, jak vnímá Yuru. Myslím si totéž jako já: mám takového syna a on má bratra.

Yurik je velmi společenský a nerad je sám. Celý jeho život jsou naše ruce a hlasy. Občas musím odběhnout udělat třeba večerní kaši. Proto čas od času žádám Timura, aby zůstal doma a pomohl mi. To mu samozřejmě ukládá určitá omezení.

Pamatuji si, že když byly Jurikovi dva roky, nejstarší syn se v návalu emocí zeptal: "Mami, možná bychom ho měli vzít alespoň na chvíli do dětského domova, abychom si trochu odpočinuli?" Odpověděl jsem: „Jak je? Tvůj bratr bude s cizími lidmi, v cizí posteli, v cizím pokoji, většinu života sám. Dokážeš s tím žít?" Tim se na mě podíval a řekl, že o tom nepřemýšlel.

Chtěl nám trochu usnadnit život, ale ve 12 letech si nemyslel, že Yura je také člověk. Všechno cítí a miluje nás. Za co to dáme? Za to, že musíte ve svém životě něco změnit a stát se nepříjemným? Nikomu nic nevyčítám, ale nikdy nepochopím matku, která poslala své dítě do dětského domova, protože je to pro ni těžké.

Pro mé blízké to samozřejmě není snadné. Všichni chápeme, že dříve nebo později nás Yurik opustí.

Občas si s maminkou začínáme představovat, že teď už bude běhat, chodit do školky a připravovat se do školy. V takových chvílích cítím zvláštní bolest právě pro své rodiče, protože jsem matka a miluji dítě jinou láskou - ne stejnou jako babička nebo dědeček.

Nicméně už jsem řekl, že Yurik nás všechny naučil milovat ne pro něco, ale jen tak. Je to tak bezbranné, otevřené a bystré dítě, že osoba vedle něj prostě nemůže zůstat lhostejná. Yura se jistě dotkne těch nejlehčích strun – tak hlubokých, že byste možná ani nevěděli, že je máte.

Zdá se mi, že můj táta si stále neuvědomuje, že jeho vnuk je nevyléčitelně nemocný. Vždycky žertuje: "Juriku, jsi jako Ilja Muromec: budeš ležet na sporáku 33 let a pak vstaneš a půjdeš." Už jen tato fráze mi říká, že se uzavírá před pravdou. Nelze se smířit s tím, že držíte v náručí dítě, které pomalu umírá.

Snažím se nemyslet na to špatné a radovat se z maličkostí

Můj svět se nezhroutil – změnil se. Ale chápu, že narozením jakéhokoli dítěte, i zdravého, už nepatříte sami sobě. Stává se nemožným dělat totéž jako předtím, když jste byli osvobozeni od závazků k malému muži.

Zvláštností péče o nevyléčitelně nemocné děti je, že jste k nim připoutáni. Je pravda, že v naší rodině je tento problém minimalizován: přichází chůva a já pracuji. Ale moje duše je vždy s Yurou. Ráno odcházím, večer se vracím a syn mi sedí v náručí. Na prstech spočítám, kolikrát jsem za šest let šel do kina nebo na procházku po náplavce. Večery trávíme doma, bydlíme totiž ve vchodu bez rampy a 30kilový kočárek se do výtahu jen stěží vejde. Ale znám mnoho maminek, které chodí ven dýchat vzduch i s ventilátorem. Toto je osobní volba a příležitost pro každého.

Jídlo trvá jen 30 minut. Myslím, že krmení zdravého dítěte trvá přibližně stejně dlouho: při pití vody, při otáčení a při hlazení. Každé ráno zpracovávám gastrostomickou sondu, kterou Yurik krmí, ale pro mě je to stejná rutina jako čištění zubů. Jedinou otázkou je, jak se k tomu postavit.

Mnoho matek, které porodily nevyléčitelně nemocné děti, si myslí, že život skončil. Vždy jim chci říct, že to není konec.

Zvláštní děti přicházejí do našich životů z nějakého důvodu. Protože si nás vybrali, znamená to, že jsme silnější, určitě to zvládneme a musíme být šťastní. Stav našich dětí závisí na našem emočním rozpoložení. Ale to, co teď říkám, platí pro zdravé děti, souhlasíte?

Rozdíl je v tom, že žiju na sudu s práškem a bojím se jakékoli infekce. Pokud mají takové děti horečku, stane se to okamžitě a je velmi obtížné ji snížit. V roce 2018 měl Yurik horečku a omdlel. Měl jsem hroznou paniku: uvědomil jsem si, že ztrácím dítě. Timur přišel na pomoc, vzal ode mě Yurika a trval na tom, abych odešel a zavolal sanitku. Nevím, co udělal, ale když jsem se vrátil, dítě už bylo při vědomí. Pak jsme se poprvé dostali na jednotku intenzivní péče, kde Jurikovi přes nos vyčistili průdušnici. Zatímco se to dělo, ohlodal všechny své tesáky bolestí. To je asi to nejhorší, co si pamatuji.

Snažím se nemyslet na to špatné a radovat se z maličkostí. Když je mladší stabilní, jsem šťastná. Je skvělé, že mám mámu a tátu, se kterými se občas cítím jako malá dcera. Vydýchám se, když přijedou v neděli a mám možnost spát ne do 8:00, ale do 10:00. Samozřejmě jsem rád, že mám Timura. A také - když se můžeme s mamkou o víkendu jen tak projít: projít se po domě nebo v nákupním centru a někdy i posedět v kavárně. Jsou to všechno maličkosti, ale nasycují mě.

Mým hlavním zdrojem motivace je Yura

Nyní jsem výkonným ředitelem charitativní nadace EVITA. Založil ji podnikatel, hudebník a filantrop Vladimir Avetisyan. Když mě pozval do čela organizace, už jsem hledal rodiny pro sirotky s postižením. Postupně se tato činnost stala jedním z programů nadace, ale kromě toho jsem Vladimíru Jevgenievičovi vyprávěla svůj příběh – o dětech s nevyléčitelnou nemocí a matkách, jako jsem já. Fond vznikl, aby pomohl lidem získat zdraví nebo výrazně zlepšit kvalitu života: například zaplatili operaci - dítě se uzdravilo, koupili kočárek - člověk mohl odejít z domu na čerstvý vzduch.

Pomáhat dětem, které se nikdy nezlepší, je těžké, ale nutné.

Vladimir Avetisyan nedávno přiznal: „Nejtěžší je uvědomit si, že tyto děti nemůžeme vyléčit. Ale můžeme jim pomoci žít bez bolesti. Dnes je paliativní péče jedním z našich klíčových programů. Asi 5 milionů rublů ročně jde na léky, jídlo, operace a lékařské vybavení pro nevyléčitelné děti a stejná částka na další programy.

Podařilo se nám zorganizovat šest paliativních oddělení v regionu Samara ve dvou různých nemocnicích. Jedná se o malé domky pro matky s nevyléčitelnými dětmi. K dispozici je pohovka, speciální lůžko s zvedákem, mikrovlnná trouba, rychlovarná konvice, televize - díky těmto vymoženostem nemusíte běhat přes deset pokojů, abyste dítěti ohřáli vodu nebo jídlo. Dovnitř jsme také nainstalovali vysoušeče, pohodlné skříně a klimatizaci, které umožňují přizpůsobit teplotu potřebám pacienta.

Uplynul rok a rodiče stále posílají fotografie svých dětí v nových odděleních a děkují za pohodlí a komfort. Tento výsledek je pro mě velkou hrdostí. Rád bych vytvořil několik dalších komor, ale rozpočet fondu kvůli pandemii koronaviru trochu utrpěl. Pomoc dostává více než 150 dětí a nyní je důležité soustředit se na prvořadé úkoly a pak, doufám, budeme pokračovat v práci na odděleních.

Matky, které jsou ve stavu smutku a zoufalství, mi často píší a volají, ale chápu, že mohu pomoci jen slovem - to je zneklidňující. Rozčiluje mě, když vysvětluji, jak na to, protože jsem tuto cestu prošel, ale oni mě neposlouchají. Pak však volají a říkají, že jsem měl pravdu, ale čas je již ztracen.

Vadí mi lékaři, kteří nechtějí vyvinout a pletou si gastrostomii s tracheostomií. Jednou mi bylo řečeno: "Posláním lékařů je zachraňovat životy, ne se dívat, jak mizí." Pak jsem byl velmi překvapen a odpověděl jsem: „Proč sledovat vymírání? Nikdo neví, jak dlouho budou naše děti žít, takže můžete být u toho." Bohužel, málokdo je na to nyní připraven.

Samozřejmě někdy chcete všechno vzdát, protože to vypadá, že bojujete s větrnými mlýny.

V takových chvílích je ale důležité myslet na děti, kterým pomáháte. Posilují mě pěstounky, které mluví o úspěších svých dětí a mnoha dalších každodenních maličkostech. Ale mým hlavním zdrojem motivace je Yura. Pokud se dnes probudí, usměje se, potěšeně mlaská rty nebo zpívá písničku, už je to nejúžasnější ráno.

Hlavně chci, aby netrpěl, když mě opustí. Ať se tak děje ne na jednotce intenzivní péče v pozici ukřižovaného na lůžku, ale se mnou – doma, kde je klid, nebolest a už vůbec ne děsivý. Budu ho držet v náručí. Hlavní věc je, že ví, že jsem blízko.