8 mýtů o Downově syndromu, kterým byste měli přestat věřit

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 03:50

21. březen je Mezinárodním dnem Downova syndromu. Pojďme analyzovat hlavní mylné představy o této vývojové funkci.

Mýtus 1. Downův syndrom je onemocnění, které je třeba léčit

Downův syndrom není nemoc, ale vývojový rys Facts and FAQ About Down Syndrome, spojený se souborem chromozomů, se kterými se člověk narodí a žije celý život. Downova choroba je zastaralý název pro tento stav, který se dlouho nepoužívá.

Chromozomy do značné míry určují, jak naše tělo vypadá a funguje. Obvykle se dítě narodí se 46 chromozomy. Děti s Downovým syndromem mají navíc kopii chromozomu 21. Právě ona zvláštním způsobem ovlivňuje způsob, jakým se vyvíjí dětské tělo a mozek: děti s Downovým syndromem mají například častěji srdeční vady, zhoršený zrak nebo sluch, hypotyreózu a některá krevní onemocnění. Proto je nezbytně nutné, aby dítě bylo od narození pod dohledem kompetentních lékařů.

Podle nejnovějších údajů amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí se Downův syndrom vyskytuje u jednoho ze 700 dětí.

Existují speciální pokyny pro pediatry a terapeuty, kteří pracují s dětmi a dospělými s Downovým syndromem.

Mýtus 2. Děti s Downovým syndromem se obvykle rodí v dysfunkčních rodinách

Dítě s Downovým syndromem se může narodit v jakékoli rodině. Studie ukazují údaje a statistiky o Downově syndromu, že matky starší 35 let mají o něco vyšší pravděpodobnost, že budou mít dítě s tímto rysem, ale téměř 80 % dětí s Downovým syndromem se rodí matkám mladším než v tomto věku, protože mladé ženy častěji dávají narození.

Přesné příčiny Downova syndromu nejsou známy. Četné studie národních populačních odhadů hlavních vrozených vad v letech 2010-2014 nenalezly souvislost mezi nimi a dopadem vnějších faktorů, např. zneužívání alkoholu matkou během těhotenství nebo socioekonomický stav rodiny.

Mýtus 3. Lidé s Downovým syndromem jsou vždy veselí a společenští

Lidé s Downovým syndromem jsou velmi odlišní. Někdo rád zpívá, jiný kreslí, někoho lákají auta a někoho příroda. Komunikace a společenský život jsou důležité pro každého a lidé s Downovým syndromem nejsou výjimkou. A samozřejmě mají stejné emoce jako všichni ostatní. Mohou být také smutní, uražení a naštvaní.

Někdy jsou lidé s postižením, včetně těch s Downovým syndromem, ještě zranitelnější než ostatní. Studie například ukazují, že deprese se vyskytuje častěji u adolescentů a mladých dospělých s Downovým syndromem a jinými mentálními postiženími u adolescentů s Downovým syndromem než u jejich typicky se vyvíjejících vrstevníků.

Mýtus 4. Dítě s Downovým syndromem je pro rodinu vždy zátěží

Existuje mnoho šťastných rodičů, kteří vychovávají děti s Downovým syndromem. Pro ně je to především milovaný syn nebo dcera. Zajímavé je, že rozvodovost v rodinách, které takové dítě vychovávají, je pod průměrem populace Divorce in Families of Children with Down syndrome: A Population-Based Study.

Neexistují žádné vývojové drogy, ale existují úspěšné tréninky dovedností a programy podpory rodiny, které se ukázaly jako účinné. Společnost zároveň vytváří mnoho potíží pro rodiny, pokud není připravena přijímat lidi se speciálními potřebami a poskytovat služby, které odpovídají jejich potřebám.

Mýtus 5. Dítě s Downovým syndromem se nebude moci stát produktivním členem společnosti

Inkluzivní společnost a milující rodina, schopnost mít přátele, komunikovat a učit se nové věci, rozhodovat se a dělat to, co milujete, zvyšuje sebevědomí a šance na úspěch každého člověka. Lidé s Downovým syndromem mohou také žít plnohodnotný a produktivní život.

Podle Downova syndromu misconceptions vs. Reality Global Down Syndrome Foundation s adekvátní podporou a schopností žít v rodině přesahuje průměrná délka života člověka s Downovým syndromem 60 let. Jejich průměrné IQ se oproti údajům z 80. let zvýšilo o 20 bodů. Stále více lidí s Downovým syndromem dokončuje střední školu, někteří navštěvují univerzity a mnozí berou práci a zakládají rodiny.

Maria Nefedova se stala první oficiálně zaměstnanou osobou s Downovým syndromem v Rusku. Pracuje jako asistentka pedagoga v Downside Up Charitable Foundation a ve volném čase hraje na flétnu.

Nikita Panichev je jediným kuchařem v Rusku s Downovým syndromem. Pracuje v jedné z moskevských kaváren a také studuje v Open Art Theatre: je korepetitorem a hraje na klavír a kytaru.

Nika Kirillova je hrdinkou prvního videa v Rusku s účastí lidí se zdravotním postižením pro píseň Dima Bilana „Don't be silent“. Nika má ráda fotbal a loni se zúčastnila módní přehlídky Baby Dior.

Mýtus 6. Lidé s Downovým syndromem nejsou schopni komunikovat s ostatními a mohou být nebezpeční

Agresivita u lidí s Downovým syndromem není běžná. Pokud mají potíže s chováním, pak jsou s největší pravděpodobností způsobeny zvláštnostmi ve vývoji komunikace a řeči. Pokud takoví lidé mají způsob komunikace s vnějším světem (může to být nejen řeč, ale i gesta, karty nebo elektronické zařízení), dokážou naprosto adekvátně vyjádřit své pocity, emoce a touhy.

U dětí s Downovým syndromem je osvojování receptivního jazyka (schopnost rozumět řečenému) a řeči (schopnost vyslovovat slova) nerovnoměrné.

Anatomické rysy stavby řečového aparátu a snížený svalový tonus skutečně komplikují vývoj řeči, ale to vůbec neznamená, že dítě řečenému nerozumí nebo nemá co říct.

Pokud dítě ještě neumí vyjádřit své touhy nebo protestovat slovy, může křičet, tlačit, dupat nohama. Chcete-li napravit nežádoucí chování, musíte ho vycvičit v přijatelných způsobech komunikace. Důslednost a jasná očekávání a posílení pozitivního chování pomáhají dětem s Downovým syndromem rozvíjet sociální dovednosti a chovat se jako ostatní děti.

Výzkum ukazuje augmentativní a alternativní komunikaci u dětí s Downovým syndromem: systematický přehled toho, že používání gest, karet nebo elektronických komunikačních zařízení podporuje rozvoj jazyka a pomáhá dětem s Downovým syndromem naučit se společensky přijatelnému chování.

Mýtus 7: Obvykle vyvíjející se děti by se neměly stýkat s dětmi s Downovým syndromem

Většina dětí s Downovým syndromem se chová stejně jako jejich vrstevníci. Navíc hlavním mechanismem učení se novým dovednostem a vzorcům chování jsou reakce ostatních. Děti se učí, co prostředí posiluje. Pokud chcete, aby se vaše dítě chovalo určitým způsobem, podpořte jeho dobré chování pozorností a pochvalou.

Dítě s Downovým syndromem může úspěšně komunikovat a navazovat přátele. Od raného dětství je pro něj důležité, aby byl obklopen vrstevníky, protože je velmi obtížné získat sociální dovednosti, když nablízku nejsou žádní další lidé.

Vědecké důkazy potvrzují, že inkluzivní vzdělávání má pozitivní vliv na Účinky umístění do řádné versus speciální školy na studenty s Downovým syndromem: Systematický přehled studií jak pro děti s Downovým syndromem, tak pro jejich typicky se vyvíjející spolužáky.

Mýtus 8. Děti s Downovým syndromem jsou nejlépe umístěny ve specializovaných zařízeních s vyškolenými odborníky a lékařskou péčí

Život v uzavřeném zařízení (dětský domov nebo internátní škola) vážně poškozuje vývoj každého dítěte. A děti s Downovým syndromem a dalšími vývojovými poruchami jsou vůči tomuto negativnímu vlivu ještě zranitelnější než ostatní. Rodina je zásadní pro rozvoj naplňující a produktivní osobnosti.

Umístění v dětském domově nebo na neuropsychiatrické internátní škole negativně ovlivňuje fyzický a kognitivní vývoj dětí s Downovým syndromem. K těmto závěrům dospěli Charles Nelson, Nathan Fox a Charles Zin: vědci již 12 let pozorují děti v sociálních ústavech v Rumunsku. V roce 2019 byly výsledky výzkumu publikovány v ruštině Nadací Naked Heart.